«Dans ma famille, de nombreuses femmes ont souffert de cancer du sein. Du côté de mon père, presque toutes ont été atteintes un jour ou l'autre. Puis, il y a quatre ans, c'est ma tante qui est tombée malade», nous raconte Birgit Steiner*. À l'époque, elle a elle aussi craint d'être porteuse de la mutation du gène BRCA. Ce défaut génétique peut augmenter le risque de cancer du sein jusqu'à 80 %. Mais son gynécologue l'a rassurée. «Pour lui, ces cas étaient trop éloignés dans la famille,» explique-t-elle.

«J'ai vu ça d'un œil pragmatique»

Neuf mois plus tard, peu de temps après la naissance de son deuxième fils, Birgit Steiner a appris qu'elle était elle aussi atteinte de cancer du sein. La tumeur a été découverte lors d'un examen préventif. «Au début, ce diagnostic a été un choc. Mais on me disait que la tumeur était encore très petite», se souvient-elle. «Nous étions en vacances, et j'allais très bien. Je savais que d'ici à peu de temps, j'allais entrer à l'hôpital et que je serais malade. Que j'allais souffrir, puis devoir subir la chimio. En fait, j'ai vu mon parcours d'un œil pragmatique.» Même si elle savait qu'elle était malade, elle se sentait en pleine forme. «Ça avait l'air un peu irréel. Je pouvais me promener, faire du sport, …» explique cette employée dans le secteur de l'édition.

«La tumeur avait une taille de 4,5 cm»

Des examens complémentaires ont déterminé que la totalité du sein droit était touchée. «Lors de l'opération, il s'est avéré que la tumeur avait une taille de 4,5 cm», ajoute-t-elle. La peau a pu être sauvée lors de l'excision de la tumeur, ce qui était important pour la reconstruction du sein. Cependant, comme il n'était pas encore sûr qu'une chimiothérapie suive l'opération, le sein n'a pas été reconstruit immédiatement au cours de la même opération. Le chirurgien de Birgit Steiner, le Dr Knauer, explique à ce sujet: «Si l'on met directement en place la prothèse définitive, et qu'elle est ensuite irradiée, ceci cause souvent des complications telle que la formation de capsules, ce qui donne un mauvais résultat du point de vue esthétique.» C'est pourquoi on a d'abord introduit un expandeur, afin que la peau ne se rétracte pas avant la reconstruction. Plus tard, elle a également subi une mastectomie préventive du sein gauche car il risquait lui aussi d'être atteint en raison de son défaut génétique.

«D'un jour à l'autre, mon sein a disparu»

Mais même au cœur de la tempête, Birgit Steiner a rarement perdu son calme: «Je ne me suis pas laissée envahir. J'ai pris les choses comme elles venaient.» Ses propos ont une connotation très saine. Comme si elle acceptait les faits sans gaspiller ses forces. «Je me disais: je ne suis pas mon cancer. Il ne fait pas partie de moi. Ce n'est que mon corps, mon âme est autre chose. Bien que je ne sois pas particulièrement religieuse», explique Birgit Steiner. «Après l'opération, c'était pourtant étrange: d'un jour à l'autre, mon sein avait disparu. Cependant, le soulagement de savoir que la tumeur n'était plus là et que la peau avait pu être sauvée était plus grand.»

«Je l'ai dit à tout le monde»

Elle a toujours parlé ouvertement du cancer: «Je l'ai dit à tout le monde. Au travail, à mes amis, partout. J'ai également reçu de nombreux soutiens, notamment de mon mari», souligne Birgit Steiner. Elle a tout expliqué, même à Jonas*, son fils âgé de sept ans: «Je lui ai toujours dit les choses à mesure que les nouveautés se présentaient. Il voulait lui aussi tout savoir et comprendre tout ce qui se passait. Jonas a évidemment remarqué que sa maman n'était pas toujours en pleine forme. Mais il y avait toujours quelqu'un à la maison pour lui, même quand je n'étais pas là. C'était très important pour moi.»

Au cours du deuxième cycle de chimiothérapie, elle a perdu ses cils et ses sourcils. «Cela m'a beaucoup abattue», reconnaît Birgit Steiner. «Après la dernière chimio, je n'arrivais plus à me distraire. Je m'identifiais à tous les problèmes: ceux des voisins, des amis, tout… Du point de vue physique, tout est rentré dans l'ordre après trois semaines, mais pas du point de vue mental.» Cependant, quelques séances chez un psychothérapeute l'ont aidé à mieux gérer ses angoisses.

«J'ai retrouvé ma féminité»

La phase de reconstruction autologue du sein a représenté un pas en avant considérable: «Avec la reconstruction, j'ai également retrouvé une grande partie de ma féminité», déclare Birgit Steiner d'un ton encore aujourd'hui soulagé. «Nous avons toujours considéré la reconstruction comme une sorte de ''récompense'' pour le traitement éprouvant. Nous savions qu'une fois que tout serait fini, la médecine utiliserait tous les moyens à sa disposition pour me ''réparer'' comme j'étais avant. Ceci m'a très souvent aidé au long de ce parcours difficile.»

Et après? Birgit Steiner doit maintenant prendre un traitement antihormonal pendant dix ans. Jusqu'à présent, les effets secondaires se «limitent» aux symptômes courants de la ménopause. «Une autre conséquence thérapeutique pourrait être l'ablation des ovaires et des trompes, qui recèlent eux aussi un risque nettement plus élevé. Mais après cela, Mme Steiner aura vraiment tout fait pour réduire son risque», précise le Dr Knauer.

Birgit Steiner est presque surprise elle aussi quand elle nous dit à la fin de l'entretien: «Il m'est plus difficile de repenser aujourd'hui à l'opération et aux mois de chimiothérapie que de les vivre à l'époque.»

*Nom modifié par la rédaction

Dr Kai Kaufmann 
Journaliste indépendant