C'est un double fardeau que les patientes atteintes de cancer du sein métastatique avancé doivent porter: Non seulement elles souffrent d'une maladie à issue généralement fatale, mais en outre elles sont quasiment invisibles alors qu'elles se voient confrontées à cette situation existentielle. En effet, presque un tiers du grand-public en sait très peu sur le cancer du sein avancé. Plus de deux tiers des personnes interrogées ne savent pas que le cancer du sein à ce stade est incurable et par conséquent fatal. Ces réponses proviennent d'un sondage réalisé auprès de onze pays européens et commandité par le groupe pharmaceutique Novartis.

Compréhension et soutien

Le sondage fait partie de la campagne «Here & Now» déployée à l'échelle européenne et soutenue par des experts de renom. Plus de 2000 personnes ont été interrogées dans les pays suivants: Grande-Bretagne, Allemagne, France, Suède, Pays-Bas, Danemark, Italie, Autriche, Espagne, Grèce et Pologne. Susanne Schaffert, Head Region Europe Novartis Oncology, explique l'objectif de l'initiative: «En augmentant la compréhension de la maladie, nous pouvons contribuer à ce que les patientes reçoivent le soutien dont elles ont besoin.»

Les femmes de plus de 50 ans

La campagne s'intéresse particulièrement au groupe souvent oublié des femmes de plus de 50 ans, qui représentent la plus grande partie des femmes touchées. C'est en effet ici que réside l'importance exceptionnelle mais aussi l'actualité de cette campagne quand on la replace dans un contexte plus vaste: elle ne se limite pas à attirer l'attention sur l'impact de la maladie au plan personnel, mais également au plan social. Car les femmes touchées jouent un rôle fondamental dans leur entourage social, soutien à leur famille, amies ayant un riche vécu, collègues expérimentées, et bien d'autres. Leur maladie a ainsi un impact négatif sur la vie de nombreuses autres personnes.

Une grande importance, très peu d'aide

Cependant, malgré la place centrale de ces femmes dans leur entourage social, c'est précisément l'absence de soutien de ce cercle qui est la plus amère. D'après le sondage, plus de deux femmes sur cinq déclarent que le soutien de leur famille et de leurs amis s'est étiolé depuis le diagnostic initial. Et ce, malgré la reconnaissance générale du rôle de ces femmes. Ainsi, la moitié des personnes interrogées a déclaré que leur propre vie pâtirait de l'absence du soutien des femmes de plus de 50 ans. De même, plus de la moitié des personnes interrogées a reconnu que ces femmes leur apportent leur soutien au quotidien. C'est une contradiction qui ne manque pas d'interpeller. Le PD Dr. med. Thomas Ruhstaller du Centre du sein de St-Gall sait combien ce soutien serait nécessaire: «Ces femmes ont un besoin récurrent de traitements ambulatoires, c'est pourquoi la compréhension pour la maladie dans leur entourage proche, mais également dans la société, est crucial.»

Améliorer l'accompagnement

Tout aussi triste et inacceptable que l'absence de soutien de l'entourage proche, on note l'absence d'accompagnement de ces femmes du point de vue sanitaire et de conseil. De manière surprenante, 70 % des femmes ont déclaré qu'il était difficile de trouver des groupes d'entraide de patientes atteintes de cancer du sein avancé. Contrairement aux femmes atteintes de cancer du sein aux premiers stades, elles se sentent isolées. À ce propos, Donatella Corbat, présidente d'EUROPA DONNA SUISSE, forum suisse du cancer du sein déclare: «Pour s'assurer que les femmes atteintes de cancer avancé reçoivent elles aussi un soutien suffisant, nous devons augmenter la sensibilité publique et la compréhension de cette maladie en Suisse et en Europe, afin de surmonter ensemble les obstacles s'opposant à une prise en charge optimale des patientes. La campagne «Here & Now» est un pas décisif vers le changement pour ce qui concerne le cancer du sein avancé.»

Autres articles et informations:

  • Winterthurer Zeitung (en ligne)
  • Winterthurer Zeitung (PDF)
  • Mamazone.de
  • here & now (site anglais de Novartis)

Silke Schuhmacher
Journaliste indépendant